どうも、こーでーです。
今回はクローン病歴7年のぼくが実際に経験した、入院中の過ごし方について紹介します。
結論から話すと、体調が悪いときは、ほとんどベッドの上で過ごしましたが、体調が良いときは、歩いたり外出したりと、なるべく活動的な入院生活を過ごしていました。
- クローン病患者。
- 現在入院中の方。
- イマイチ入院のイメージがつかめない方。
それでは本文をどうぞ。
クローン病とは?
そもそもクローン病ってなんですか?
簡単にいうと食べ物が通る器官に炎症が起こる難病に指定されてる疾病です。
炎症が起きると下痢・腹痛・血便などさまざまな症状があり、ひどいときは手術をしなければならない可能性もあります。
患者によって炎症が起きやすい場所はあり、ぼくは回盲部(盲腸あたり)にできやすかったです。
炎症のほかにも発熱、痔、貧血、血便、倦怠感などさまざまな症状があり、こちらも患者によって出やすい症状が違います。
ぼくが体調が悪いときは倦怠感と血便が症状としてよく出ていました。
入院生活ってどんな感じ?
ぼくはクローン病になりたての頃、約3ヶ月間入院していました。
正確に言えば2回に分けて入院しており、2か月間と1ヶ月間に分かれます。
一口に入院生活といっても、症状が悪化しているときや落ち着いているときで、過ごし方が違うので、シチュエーションごとにぼくの入院生活の過ごし方を紹介したいと思います。
クローン病患者であれば、多少過ごし方は違えど、基本的なことは同じだと思うので参考になれば幸いです。
症状が悪化しているときの過ごし方
症状が悪化しているときは、動くこともままならないので、ぼくはベットの上でじっとしていました。
ちなみに症状が悪化している状態というのは、炎症がひどくなっておなかが痛くなったとか、腸の回盲部にできた潰瘍がひどくなり、その部分がとんでもなく硬くなって手すりを掴まないと歩けない状態のことです。
回盲部の潰瘍は、さすがにやばい状態だったらしく、結果的に手術で切除しました。
そんな状態だったので、1日の大半はベッドのうえで過ごし、眠くなったら寝るという、病人らしい生活でしたが、さすがに暇すぎたので、テレビを見たり、DVDプレーヤーを持ち込んで映画を見るなどで時間を潰していました。
そのときわかったことは映画を見るのもけっこう疲れることということでした笑。休み休み見てた記憶があります。
さらにぼくは治療として、なにも食事を摂らない、いわゆる絶食だったので、入院患者の唯一の楽しみである食事がないのも、つらいポイントでした。
4人共同部屋だったので、ほかの人が食べている匂いを嗅ぐと、正直ムカついてしまいました笑。
アメとガムとポカリスエットとお茶はOKだったので、ひたすらアメ舐めてガム噛んでポカリスエットをがぶ飲みした記憶があります。
パインアメを1日で食べきったこともあります笑。
という感じで、症状が悪化しているときは、体を休めることが先決なので、1日の大半をベッドのうえで過ごし、テレビや映画を見て暇を潰していました。
症状が落ち着いているときの過ごし方
基本的に治療をするために入院をするので、症状が落ち着いているときは、体を持て余してしまいかなり暇になります。
もちろん症状が落ち着いても治療は続いていますよ。
症状が悪いときは、動く気力がないので、ベッドの上で過ごすことがほとんどでしたが、症状が落ち着いているときは、ぼくはなるべく活動的になろうと意識はしていました。
ではどのように過ごしていたか、入院中の1日の過ごし方を3つ紹介したいと思います。
過ごしふこ方①.決まった時間にエレンタールを飲む。
症状が落ち着いていても、絶賛絶食中だった当時のぼくですが、アメやガムのほかにエレンタールを飲むようにしていました。
エレンタールとは、消化がほとんどいらない成分が含まれている、クローン病などのIBD疾患の方におなじみの栄養剤です。
※アミノ酸などすでに分解された成分が構成されているので、消化がほとんど必要ないのです。
ダイエットや筋トレは継続が大事ですが、1回糸が切れちゃうと辞めてしまう人は多いです・・・
ぼくは1日に4回エレンタールを飲む時間がありまして、最初は午前9時から始まり、そこから3時間おきに飲むようにしていました。
ちなみにエレンタールのフレーバーは、個人的に1番さっぱりして飲みやすいと思う、グレープフルーツ味ばかり使っていました。
それでもエレンタールだけ飲んでいると口が甘ったるくなるので、お口直しに熱いほうじ茶も一緒に飲んでいました。
そして飲む場所も、病室だと閉鎖的でどんよりしちゃうので、みんなが使える食堂スペースがあるので、そこで飲むようにしていました。
過ごし方②.なるべく外出する。
エレンタールを飲み始めて、点滴から栄養を摂らなくても過ごせると判断された結果、外出許可がでました。
入院して1ヶ月以上経ってたので、久しぶりに家に帰ることができると思って、めちゃくちゃ嬉しかったです!
やはりずっと病院にいると体力がかなり減っており、最初は車で家に帰るだけでも疲れていましたので、なるべく外出して体力をつけようとしました。
外出といっても自宅に帰るだけなんですが、病院で過ごすのと自宅で過ごすのだと、体力の消耗が全然違うので、自宅でいつも通り過ごすだけでも体力は徐々についてきました。
いつも通り過ごしますが、エレンタールを1日4回飲むノルマは達成しなければならないので、自宅でも忘れずに飲んでいました。
自宅に帰っても特別やることがあるわけではないですが、外に出られる開放感と体力をつけるために、外出はかかさずしていました。
過ごし方③.食事は共有スペースで食べる。
入院してから絶食生活が続いていましたが、やっと主治医から許可が出て、待ちに待った食事が出ることになりました。
ワクワクが止まらなかった記憶が鮮明に残ってます。
ちなみに絶食明けの最初の食事は、十倍粥と、塩分控えめの具なし味噌汁で、そのあともIBD食といって、低脂質・低残渣のクローン病患者などに合わせた食事が出されていました。
以前の食事と比べたら、物足りなさはめちゃくちゃありますが、絶食明けに飲んだ味噌汁は、人生で1番おいしくて体に染みましたね・・・。
そして食事をする場所も、なるべく病室でなく、共有スペースで食事をするようにしていました。
理由としては、少しでも体を動かして体力をつけるためと、病室で食事をすると、なんとなく暗い気持ちになってしまい、料理の味が落ちてしまう気がすることです。
ぼくの病室から共有スペースまで結構距離があったので一苦労でした。その分体力はついたと思います!あと共有スペースはテーブルと椅子があって食べやすいのも良かったです!病室で食べるとベッドに座らなきゃいけないので、背もたれないのがきつかったです・・・。
長い入院生活なので、体や心を持て余さないように、少しでも長く歩いたり、開放的な場所に行ったりするのが大事なのかなと思います。
まとめ:入院生活は自分次第で楽しめる。
ここまでぼくの入院生活を紹介しましたが、入院はしないほうが絶対人生は楽しいと思います。
だれも入院したい人なんていないですよね・・・。
しかしだれしもが病気などで、どうしても入院しなければならないタイミングはあります。
多分最初は入院したことに対して落ち込み、そして病気に対する不安で、気持ちがつらくなると思います。
ぼくもなかなかクローン病を受け入れられず、ずっとメンタルブレイクしていました。
少しずつ入院と病気の向き合い方がわかってきて、少し体と気持ちに余裕ができたら、ぜひ入院中にできることはなんでもしてください。
もちろん普段の生活よりは自由はきかないけど、じっとしてても入院生活はつまらないので、自分から行動して楽しみを見つけてほしいです。
ぼく自身も、けっして普段の生活からみれば楽しいことはしてないけども、入院生活だからこそ充実したと感じることができました。
もし入院中で、「つまんないなー」、と感じる方がいらっしゃったら、綺麗事かもしれないけど、今できることをがんばって見つけてください。
この記事が参考になれば嬉しいです。
以上、入院中の過ごし方の紹介でした!
今回はここまで!では!